Sześcioro z dwanaściorga rodzeństwa chorujących na schizofrenię? Brzmi, jak fikcja, ale ta historia wydarzyła się naprawdę. W ciemnej dolinie. Rodzinna tragedia i tajemnica schizofrenii to reportaż o rodzinie Galvinów, których można by opisać słowami „typowo amerykańskiej rodziny”. Niestety tę typowość można było zobaczyć tylko na zdjęciach. Mury domu skrywały jednak swoje tajemnice.
Czym jest schizofrenia?
Schizofrenia jest zaburzeniem psychicznym, charakteryzującym się błędnym postrzeganiem rzeczywistości – jego odbiorem, przeżywaniem jak i oceną. W DSM-5 jak i w najnowszej wersji ICD-11 mówi się o spektrum schizofrenii. Aby mówić o schizofrenii muszą wystąpić min. 2 z 5 takich objawów jak:
- urojenia,
- omamy,
- dezorganizacja mowy (np. częste ześlizgiwanie się lub niespójność),
- zachowanie rażąco zdezorganizowane lub katatoniczne,
- objawy negatywne (np. spłycenie afektywne lub awolicja – czyli spłycenie emocjonalne lub niechęć do podejmowania jakichkolwiek czynności, z których chory czerpał przyjemność przed pojawieniem się objawów).
W schizofrenii wyróżnia się trzy podstawowe obszary trudności, z którymi zmagają się osoby chorujące. Sposób myślenia – trudności z koncentracją i podstawowymi zadaniami logicznymi oraz występowaniem myślenia abstrakcyjnego. Postrzeganie – słyszenie i widzenie obiektów, które fizycznie nie istnieją. Nastrój – brak okazywania stanów emocjonalnych, brak odczuwania emocji, pobudzenie lub nieodpowiednie podekscytowanie.
W schizofrenii wyróżnia się również dwa typy objawów – pozytywne i negatywne. Mimo swojej nomenklatury objawy pozytywne nie oznaczają czegoś pożądanego. Objawy te są nazywane również, „wytwórczymi”. Są one czymś dodatkowym w stosunku do funkcjonowania przed chorobą i dotyczą nadmiaru bodźców percepcyjnych i myśli. Są to np. halucynacje, urojenia i dziwaczne zachowania. Objawy negatywne oznaczają zmniejszenie czegoś, np. zakresu ekspresji emocjonalnej, alogii (znaczące zubożenie mowy – zmniejszenie zakresu słownictwa lub przekazywanych treści) czy awolicji (brak woli dążenia do czegoś).
Jakie są różnice między urojeniami a omamami? W życiu codziennym niejednej osobie zdarza się pewnie powiedzieć „ty masz jakieś urojenia!”, „ty masz omamy” nie znając dokładnego znaczenia tych słów i często używając ich zamiennie.
- Urojenia są to fałszywe przekonania, które opierają się wszelkiej argumentacji i utrzymują się mimo dowodów, które mogą je obalić. Nie można ich wytłumaczyć również kulturą czy wykształceniem. Może to być np. fałszywe przekonanie o tym, że osoba chorująca uważa się za jakiegokolwiek Boga, Jezusa czy króla lub uważa bliską osobę za Maryję, anioła czy kosmitę; wrażenie bycia prześladowanym, itd. (o innych różnych typach schizofrenii napiszę w osobnym poście).
- Omamy (halucynacje) to percepcyjne oznaki psychozy. Błędne spostrzeżenia zmysłowe (słuchowe, smakowe, wzrokowe, węchowe, czuciowe), mające charakter realnych doznań, nawet wobec braku jakichkolwiek bodźców zewnętrznych, które zwykle wywołują takie wrażenia (np. głosy, zapach, którego nikt nie czuje czy widzenie duchów, potworów).
Podatność na schizofrenię
Nad aspektem podatności na schizofrenię trwają nieprzerwanie badania. Mówi się o tym, że geny sprawiają jedynie, że jednostka staje się podatna na schizofrenię, jednak nie gwarantują, że to zaburzenie się ujawni. Badania wskazują, że 89% pacjentów nie ma bliskich krewnych chorych na schizofrenię.
Obecnie bardziej zwraca się uwagę na czynniki genetyczne i społeczne. Osoba chorująca ma pewną podatność na chorobę, ale to czynniki środowiskowe mają duży wpływ na ujawnienie się schizofrenii. Największa uwagę zwraca się na wychowanie i traumy przeżyte w dzieciństwie (np. molestowanie seksualne, przemoc fizyczną i psychiczną, gwałt).
Model podatność-stres natomiast wyjaśnia, że osoba, która rodzi się z pewną podatnością do zaburzeń, może zareagować epizodem psychotycznym na stresujące sytuacje w codziennym życiu. Jak zostało wyjaśnione to w książce:
„W 1977 roku zespól naukowców z Harvarda i Columbii zaproponował tak zwaną hipotezę podatności, rozwinięcie teorii Irvinga Gottesmana zaliczanej do modeli »podatność-stres«. Była to próba pożenienia natury i wychowania. Sugerowano, że pewne cechy genetyczne bezpośrednio ograniczają zdolność mózgu do przetwarzania bodźców i informacji, przez co staje się on szczególnie podatny na działania rozmaitych niekorzystnych czynników środowiskowych. Zaliczały się do nich choćby zawód miłośny, długotrwałe ubóstwo, trauma wywołana molestowaniem w dzieciństwie. Nie powodowały one schizofrenii bezpośrednio, sprawiały natomiast, że »podatność miała sposobność przerodzić się w zaburzenie«. Zdaniem wielu naukowców ta podatność wiązała się z nieprawidłowym bramkowaniem sensorycznym.[…]” [s.214]
Jeśli chcesz dowiedzieć się czym jest bramkowanie sensoryczne, w odniesieniu do jakiego laureata Nobla było często przytaczane oraz na czym to tak naprawdę polega, to nie pozostaje Tobie nic innego, jak przeczytać W ciemnej dolinie.
Stygmatyzacja osób cierpiących na choroby i zaburzenia psychiczne
Niektóre rzeczy mogą wywoływać w nas lęk, przerażenie lub strach. Często może to być po prostu lęk przed nieznanym. Jest to jak najbardziej zrozumiałe. Mimo wszystko, stygmatyzacja osób cierpiących na choroby psychiczne, to jedno z najgorszych rzeczy, która może je spotkać.
Bardzo dobrze przedstawia Ewa Jackowska w artykule opublikowanym w Psychiatrii Polskiej, pt. Stygmatyzacja i wykluczenie społeczne osób chorujących na schizofrenię – przegląd badań i mechanizmy psychologiczne. Wsparcie bliskich i otoczenia w procesie zdrowienia, ale także życia z chorobą jest niezwykle ważne.
Należy pamiętać również o tym, że najbliżsi muszą mieć również swoje zasoby, aby móc pomagać innym. Jeśli jednak nie odnajdują ich sami, mogą również potrzebować pomocy psychologa i/lub psychoterapeuty i to również jest ok.
Więzi z innymi mogą nas zniszczyć, ale też mogą nas zmienić i uleczyć. Kształtują nas, choć często tego nie zauważamy.
Jesteśmy ludźmi, bo inni czynią nas ludźmi. [s.377]
Rodzinna tragedia Galvinów
Dziwię się, że nie słyszałam o Galvinach na studiach, mimo że ich historia jest dość niecodzienna. Mamy bowiem rodzinę, małżeństwo i dwanaścioro dzieci – dziesięciu chłopców i dwie dziewczynki (najmłodsze z całego rodzeństwa). Nie byłoby w tym nic dziwnego, tym bardziej w czasach po drugiej wojnie światowej, gdyby nie fakt, że aż 6 z 10 synów zachorowało na schizofrenię. Badania nad tą chorobą dopiero rozkwitały i leczenie cierpiących na nią przebiegało metodą większych aniżeli mniejszych prób i błędów.
W reportażu W ciemnej dolinie historia jest opisywana z perspektywy każdego z członków rodziny. Dzięki temu zabiegowi możemy poznać lepiej każdego z nich. A co za tym idzie, również zależności i oddziaływanie choroby. Nie tylko na chorującego, ale również na cały system rodzinny. Tym bardziej, przy tak ciężkich i licznych przypadkach spektrum schizofrenii w jednym domu.
Chciałabym jednak zaznaczyć, że bracia byli leczeni zupełnie innymi metodami niż są dostępne teraz. Tak więc możliwe, że choroba obecnie nie postępowałaby w taki sposób, jak za w w drugiej połowie XX wieku. W 2022 roku mamy zupełnie inne techniki (jak chociażby psychoterapia) i o wiele lepsze leki przeciwpsychotyczne i przeciwdepresyjne.
Historia Galvinów pokazuje również, jak ważne jest wczesne zauważenie objawów i diagnoza choroby. W takich wypadkach ważna jest również pomoc psychologiczna i/lub psychoterapeutyczna, by móc dowiedzieć się, czy czynnikami wywołującymi u danej osoby były geny czy środowisko, czy może ich połączenie.
Kiedy człowiek wyjedzie, zamieszka z dala od rodziny, może się trzymać własnej prawdy. Ale kiedy wraca, musi się konfrontować z prawdą swoich krewnych. Czasami rodzi się z tego poczucie odrzucenia – nawet jeśli to typ pierwotnie zdecydowałeś się opuścić dom. [s.347]
Historia schizofrenii
Równocześnie z poznawaniem całej rodziny Galvinów, Kolker W ciemnej dolinie przybliża nam historię badań nad schizofrenią. Mamy więc ciekawy przykład dwóch reportaży w jednej książce. Reportażu o rodzinie zmagającej się ze schizofrenią, która wtedy jeszcze nie była tak przebadana jak jest teraz. Z drugiej strony – reportażu o samej schizofrenii, badań nad nią oraz ludziach nad nią pracujących.
Z zainteresowaniem śledziłam case study i teorię w jednym, jednocześnie ubolewając nad tym, że Galvinowie żyją w czasach, w których dopiero poznawano schizofrenię. To sprawia, że pomoc, którą otrzymali nie była adekwatna i odpowiednia, ale robiono wszystko, co było możliwe na moment, w którym się znaleźli. Całkiem możliwe, że obecnie ta historia nie byłaby aż tak dramatyczna. A całkiem możliwe, że, gdyby nie Galvinowie znajomość tej choroby nie byłaby na takim poziomie, jakim jest teraz.
Silvern powtarzała jej, że zbroja noszona przez wiele lat może utrudniać ruchy. Wybór takiego mechanizmu obronnego niekiedy skazuje człowieka na klaustrofobiczne życie w zamknięciu. Miała nadzieję, że Lindsay uda się z czasem zaufać innym ludziom i że będzie w stanie zdjąć pancerze we właściwych okolicznościach. [s.234]
Czy warto przeczytać W ciemnej dolinie?
Jeśli nadal zastanawiasz się nad przeczytaniem W ciemnej dolinie. Rodzinna tragedia i tajemnica schizofrenii, to mam nadzieję, że rozwieję Twoje wątpliwości. Reportaż Roberta Kolkera jest jak najbardziej wart poznania. Autor z dużą wrażliwością i szacunkiem do swoich bohaterów opisał ich historię, która przecież składała się z wielu traumatycznych przeżyć. Muszę jednak ostrzec, że w książce jest wiele tzw. trigger warnings (ostrzeżenie o niepokojących treściach), a są to, np. molestowanie seksualne, wykorzystywanie seksualne małoletnich, zabójstwo i samobójstwo, przemoc fizyczna i psychiczna, gwałt.
Oprócz tego Kolker z naprawdę dobrym przygotowaniem merytorycznym napisał o badaniach nad chorobą, która dotknęła aż sześciu członków rodziny Galvinów. Było to dla mnie o tyle ciekawe, że akurat w trakcie czytania, na studiach miałam cały przedmiot (ćwiczenia i wykłady) poświęcony zaburzeniom psychotycznym, więc również spektrum schizofrenii. Fakty ze slajdów mogłam więc połączyć z prawdziwą historią, o której niestety nikt wcześniej nie wspomniał na zajęciach.
Kolker kilkukrotnie wspomina o ważnych wydarzeniach uwiecznionych na fotografiach, dlatego w książce znajdziemy również zdjęcia z albumów rodzinnych Galvinów. Sprawia to, że ta historia staje się bardziej prawdziwa. Można zobaczyć, jak wyglądali członkowie rodziny i osadzić ich w rzeczywistości.
W ciemnej dolinie nie jest łatwą książką, choć językowo zrozumie ją każdy. Przeplata się w niej złość, ból, rozpacz z chwilową nadzieją na lepsze jutro. Chciałabym więcej czytać tak dobrych reportaży. Tak dobrze przygotowanych pod względem merytorycznym, ale także zachowujących ludzki pierwiastek. Nie zapominając w całej niecodziennej historii, że jest ona o ludziach z krwi i kości. O osobach, o których będą czytać inni, może również znajomi, a w szczególności potomkowie.
Jeśli wszyscy stawiają na tobie krzyżyk, przynajmniej nie musisz się męczyć z ciężarem oczekiwań. [s.81]
Trigger Warnings w W ciemnej dolinie: gwałt, molestowanie, wykorzystywanie seksualne nieletnich, samobójstwo, agresja, przemoc fizyczna i psychiczna
Zachęcam również do zapoznania się ze stronami rodziny Galvinów: :
— Hidden Valley Road – Facebook
| Zobacz również: — Uratuj mnie — Człowiek, który nie mógł przestać — Człowiek o 24 twarzach — Czarna owca medycyny | Autor: Robert Kolker Tytuł: W ciemnej dolinie. W ciemnej dolinie. Rodzinna tragedia i tajemnica schizofrenii Seria: Seria Amerykańska Oryginalny tytuł: Hidden Valley Road: Inside the Mind of an American Family Wydawnictwo: Czarne Data wydania: 15.09.2021 Stron: 416 Tłumaczenie: Jan Dzierzgowski |
